1.0Outpokenhttps://outpoken.cafeblog.huStregahttps://outpoken.cafeblog.hu/author/strega/<p>....belegondoltam, milyen érzés lehet azoknak a családoknak, akik hasonló betegségben küzdő gyermekekkel vannak. Mint anya azt írhatom, borzasztó....sok átsírt éjszaka lehet mögöttük. </p> <p>Szerintem Zentének összegyűlt az az összeg, amiből a kezelése finanszírozható. Jobbulást kívánok a családjának pedig sok erőt hozzá!</p> <p>Most felhívnám még pár gyermekre a figyelmet akiket hirtelen találtam, sajnos hasonló betegséggel küzdenek. Talán nem kaptak akkora marketinget mint Zente, nincs profi marketing csapatuk. És még hány olyan gyermek lehet, akiknek a családja nem tud nyilvánossághoz jutni....belegondolni is szörnyű.</p> <p><strong>Mi is az az SMA? Az egy ritka, öröklődő betegség amit az SMN gén hibája okoz. Ez egy gerinc eredetű izomsorvadás.  Nem mindenkinél és nem minden életszakaszban gyógyítható. A használt kezelés kezdetleges, de nagyon ígéretesnek hangzik. Jelenleg ez az egyetlen lehetősége a szülőknek.</strong></p> <p>Kérlek benneteket, aki teheti, segítsen a gyermekeknek, övég a jövő:</p> <p><span style="color: #0000ff"><strong>Tomika</strong>:</span></p> <p>https://www.facebook.com/egyuttTomikaert/photos/a.1075047619344217/1075048106010835/?type=1&theater</p> <p><span style="color: #0000ff"><strong>Ábris</strong>:</span></p> <p>https://www.facebook.com/bjabris/photos/a.405376829829771/405377163163071/?type=1&theater</p> <p><span style="color: #ff00ff"><strong>Noémi:</strong></span></p> <p>https://www.facebook.com/kisangyalokkal/photos/a.1974551959292828/2299808340100520/?type=3&theater</p> <p> </p> <p><span style="color: #0000ff"><strong>Bálintka:</strong></span></p> <p>https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1374543586032474&set=pcb.2473579749577182&type=3&theater&ifg=1</p> <p> </p> <div>by: Sz. K. J.</div> <div> </div> <div>fotó: pixabay.com</div> <div> </div> <div>Oldalamon megtalálsz <a href="https://www.facebook.com/JudyStrega/">itt.</a></div> <div> </div> <div>Megosztásokat, adományokat köszönöm a családok és a gyermekek nevében is! </div> <div> </div> <div> </div> <div> </div> <p> </p>richhttps://outpoken.cafeblog.hu/files/2019/09/girls-739071_640-1-150x150.jpg150150