....belegondoltam, milyen \u00e9rz\u00e9s lehet azoknak a csal\u00e1doknak, akik hasonl\u00f3 betegs\u00e9gben k\u00fczd\u0151 gyermekekkel vannak. Mint anya azt \u00edrhatom, borzaszt\u00f3....sok \u00e1ts\u00edrt \u00e9jszaka lehet m\u00f6g\u00f6tt\u00fck.\u00a0<\/p>\r\n
Szerintem Zent\u00e9nek \u00f6sszegy\u0171lt az az \u00f6sszeg, amib\u0151l a kezel\u00e9se finansz\u00edrozhat\u00f3. Jobbul\u00e1st k\u00edv\u00e1nok a csal\u00e1dj\u00e1nak pedig sok er\u0151t hozz\u00e1!<\/p>\r\n
Most felh\u00edvn\u00e1m m\u00e9g p\u00e1r gyermekre a figyelmet akiket hirtelen tal\u00e1ltam, sajnos hasonl\u00f3 betegs\u00e9ggel k\u00fczdenek. Tal\u00e1n nem kaptak akkora marketinget mint Zente, nincs profi marketing csapatuk. \u00c9s m\u00e9g h\u00e1ny olyan gyermek lehet, akiknek a csal\u00e1dja nem tud nyilv\u00e1noss\u00e1ghoz jutni....belegondolni is sz\u00f6rny\u0171.<\/p>\r\n
Mi is az az SMA? Az egy ritka, \u00f6r\u00f6kl\u0151d\u0151 betegs\u00e9g amit az SMN g\u00e9n hib\u00e1ja okoz. Ez egy gerinc eredet\u0171 izomsorvad\u00e1s.\u00a0 Nem mindenkin\u00e9l \u00e9s nem minden \u00e9letszakaszban gy\u00f3gy\u00edthat\u00f3. A haszn\u00e1lt kezel\u00e9s kezdetleges, de nagyon \u00edg\u00e9retesnek hangzik. Jelenleg ez az egyetlen lehet\u0151s\u00e9ge a sz\u00fcl\u0151knek.<\/strong><\/p>\r\n K\u00e9rlek benneteket, aki teheti, seg\u00edtsen a gyermekeknek, \u00f6v\u00e9g a j\u00f6v\u0151:<\/p>\r\n Tomika<\/strong>:<\/span><\/p>\r\n https:\/\/www.facebook.com\/egyuttTomikaert\/photos\/a.1075047619344217\/1075048106010835\/?type=1&theater<\/p>\r\n \u00c1bris<\/strong>:<\/span><\/p>\r\n https:\/\/www.facebook.com\/bjabris\/photos\/a.405376829829771\/405377163163071\/?type=1&theater<\/p>\r\n No\u00e9mi:<\/strong><\/span><\/p>\r\n https:\/\/www.facebook.com\/kisangyalokkal\/photos\/a.1974551959292828\/2299808340100520\/?type=3&theater<\/p>\r\n <\/p>\r\n B\u00e1lintka:<\/strong><\/span><\/p>\r\n https:\/\/www.facebook.com\/photo.php?fbid=1374543586032474&set=pcb.2473579749577182&type=3&theater&ifg=1<\/p>\r\n <\/p>\r\n