….belegondoltam, milyen érzés lehet azoknak a családoknak, akik hasonló betegségben küzdő gyermekekkel vannak. Mint anya azt írhatom, borzasztó….sok átsírt éjszaka lehet mögöttük.
Szerintem Zentének összegyűlt az az összeg, amiből a kezelése finanszírozható. Jobbulást kívánok a családjának pedig sok erőt hozzá!
Most felhívnám még pár gyermekre a figyelmet akiket hirtelen találtam, sajnos hasonló betegséggel küzdenek. Talán nem kaptak akkora marketinget mint Zente, nincs profi marketing csapatuk. És még hány olyan gyermek lehet, akiknek a családja nem tud nyilvánossághoz jutni….belegondolni is szörnyű.
Mi is az az SMA? Az egy ritka, öröklődő betegség amit az SMN gén hibája okoz. Ez egy gerinc eredetű izomsorvadás. Nem mindenkinél és nem minden életszakaszban gyógyítható. A használt kezelés kezdetleges, de nagyon ígéretesnek hangzik. Jelenleg ez az egyetlen lehetősége a szülőknek.
Kérlek benneteket, aki teheti, segítsen a gyermekeknek, övég a jövő:
Tomika:
Ábris:
Noémi:
Bálintka: